Ervaringsdeskundige

Ik heb na mijn ziekteperiode te kampen gehad met veel problemen.

Problemen op lichamelijk gebied, die overigens nog steeds aanhouden. Weliswaar zijn ze in mindere mate aanwezig, maar het was bij mij een kwestie van zelf uitzoeken wat zou kunnen helpen.

Mijn diagnose werd gesteld als ; Lijdend aan het Post Intensive Care Syndroom.

Dit is een verzameling van allerlei klachten die men overhoudt na een kunstmatige beademing.

Hoe langer de beademing geduurd heeft, vaak hoe persistent de klachten zijn en de intensiteit van klachten is heviger.

Algemeen voorkomende klachten zijn

  • Kortademigheid
  • Aanhoudende spier- en gewrichtsklachten
  • Huidklachten
  • Neuropathische pijnen ( zenuwpijnen)

Dit Syndroom is volop in onderzoek. Het is pas sinds 2011 beschreven. Heel veel mensen lijden aan dit Syndroom, alleen weten vaak de mensen zelf het niet. Ook huisartsen en andere specialisten zijn nog te weinig bekend met dit Syndroom.

Een bijkomend probleem is dat de klachten het hevigst in remissie zijn na ca. anderhalf jaar, dus men verwacht het niet meer. Er is na het ziek zijn een opgaande lijn in het revalidatieproces en plotseling is er een hevige terugval. Artsen brengen dit zelden in verband met de behandelperiode op de Intensive-Care.

Voor het Post Intensive Care Syndroom zijn geen behandelingen en geen medicijnen. Mijn eigen behandelend arts zei : mocht je het idee hebben ergens baat bij te hebben, doe het dan vooral, want wij weten het nog niet.

Dus ben ik gaan zoeken en experimenteren met behandelingen zoals acupunctuur, fysiotherapie, kinesiologie, voeding en homeopathische medicijnen.

Het is vaak een langdurige weg.

Psychisch heeft een Coma en een BDE verstrekkende gevolgen.

De wereld is niet meer die hij was. Je gaat door een andere bril kijken. De andere wereld was anders, mooier, voller en doordrenkt van Liefde, Energie en dus door Licht.

Afgezien dat ik een paar weken kwijt was van mijn leven in deze wereld, iets dat ik overigens maar moeizaam kon geloven, is je gevoel nog volledig in die BDE. Al zou je willen, het is onmogelijk los te laten.

Ik herkende vrij snel het verschil tussen de hallucinaties, ten gevolge van de enorme hoeveelheid medicamenten en mijn belevenissen in die andere wereld. Ik heb meteen alles tegen mijn vrouw verteld, die notities heeft gemaakt die mij achteraf zeer geholpen hebben.

Ook na het ziekenhuis, tijdens het revalidatieproces, ben ik over de BDE blijven praten, elke dag weer opnieuw. De ervaring loopt nu als een rode draad door mijn leven.

Ik heb hulp gezocht om die ervaring te kunnen plaatsen in mijn dagelijks leven, gebruik te maken van de ervaring en de opgedane kennis te verweven in mijn leven.

Het is een moeizaam proces dat geduld en aandacht nodig heeft.

En vooral begeleiding van de juiste mensen.

Waar ik vooral tegen aan liep was het feit dat alle hulpverleners tot een bepaald punt konden meegaan. Daarna stopt het voor hun want je moet de BDE zelf hebben gehad om er dieper op in te kunnen gaan. Om hem in de context van het dagelijks leven, van het hier en nu te kunnen plaatsen.

Ik zie daar een taak voor mezelf, het helpen en/of eventueel begeleiden van mensen die kampen met de dagelijks terugkerende  problemen na het doormaken van een BDE.